Od otvaranja UKUKS kutaka u IBD centrima, preko organizovanja panela s ljekarima i uključivanja novih volontera, pa sve do evropskih projekata i inicijativa za ostvarivanje prava pacijenata – udruženje nastavlja da širi svoju mrežu podrške.
O aktuelnim projektima, planovima i budućim aktivnostima razgovarale su Olivera Ćulibrk, predsjednica UKUKS-a, i Nada Brković, koordinatorka logistike i terenskih aktivnosti udruženja, koja se timu pridružila prije godinu dana, ali je za veoma kratko vrijeme postala jedan od njegovih ključnih članova.
Jedan od projekata koji je prošle godine privukao veliku pažnju jeste UKUKS kutak.
„Ideja je nastala iz potrebe da se udruženje približi pacijentima i fizički, a ne samo putem interneta i društvenih mreža. Primijetila sam da u IBD centrima, gdje se pacijenti redovno liječe i primaju terapiju, ne postoji nijedno mjesto koje bi ih upoznalo s radom udruženja. Tokom terapije ljudi često imaju vremena da čitaju, raspituju se i traže informacije o bolesti, dok kada se vrate kući svakodnevne obaveze uglavnom preuzmu primat.“
„Zbog toga smo željeli da u svakom IBD centru postoji mali prostor posvećen UKUKS-u – mjesto na kojem će pacijenti pronaći naše brošure, edukativni materijal, informacije o radu udruženja i upoznati ljude koji stoje iza svega toga.“
„Danas UKUKS kutak postoji u svih 12 IBD centara u Srbiji, a plan nam je da nekoliko puta godišnje obilazimo centre, dopunjavamo materijale i razgovaramo s pacijentima i medicinskim osobljem.“
„Najvažnije je da pacijenti vide da iza udruženja ne stoje anonimni profili na društvenim mrežama, već ljudi koji i sami žive s IBD-om, prolaze kroz iste izazove i žele da pomognu drugima.“
„Istovremeno, ove posjete su prilika da razgovaramo i s medicinskim osobljem. Tako saznajemo šta je centrima potrebno kako bi liječenje bilo bolje organizovano i kako bismo zajednički unaprijedili uslove za pacijente“, ističe Nada Brković.
Pored UKUKS kutka, jedan od najvažnijih projekata jesu paneli, koji imaju dugu tradiciju. Tokom prethodnog perioda organizovani su u Novom Pazaru, Boru, Nišu i Zrenjaninu.
„Bila sam veoma uzbuđena jer mi je to bio prvi veliki događaj u okviru udruženja. Organizacija nije bila jednostavna i, naravno, bilo je dosta odgovornosti, ali sam shvatila da zaista uživam u tom poslu. Volim da sve bude dobro isplanirano i organizovano, pa mi je cijeli proces, uprkos stresu, donio veliko zadovoljstvo.“
„Najvažnije mi je što smo dobili izuzetno pozitivne reakcije, kako od pacijenata, tako i od ljekara i medicinskih sestara iz Univerzitetskog kliničkog centra Niš. To mi je dalo dodatnu motivaciju da nastavim da se bavim koordinacijom i organizacijom aktivnosti udruženja“, objašnjava Nada Brković.
„Ono što panelima daje posebnu vrijednost jeste činjenica da pacijenti imaju priliku da ljekarima postave pitanja za koja često nemaju dovoljno vremena tokom redovnih pregleda. S druge strane, i ljekari mogu neposredno da čuju iskustva pacijenata, njihove sugestije i probleme s kojima se susreću u svakodnevnom životu.“
„Na ovo pitanje mogu da odgovorim i iz ličnog iskustva. Iako već dugo živim s Kronovom bolešću, tek prije godinu dana odlučila sam da se aktivno uključim u rad udruženja. Vjerujem da za svaku životnu odluku postoji pravi trenutak, a moj je došao upravo tada.“
„Mogu slobodno da kažem da mi je ta odluka promijenila život. Volontiranje mi je donijelo osjećaj pripadnosti, nova prijateljstva, mnogo znanja i priliku da pomognem ljudima koji prolaze kroz isto što i ja.“
„Udruženje čine upravo pacijenti. Sve inicijative koje pokrećemo nastaju iz naših stvarnih potreba i iskustava. Kada neko volontira, on ne pomaže samo udruženju, već posredno doprinosi i poboljšanju sopstvenog položaja i položaja svih drugih osoba koje žive s IBD-om“, pojašnjava Brković.
Olivera Ćulibrk dodaje da svi članovi udruženja, uprkos poslu, porodici i sopstvenoj bolesti, zajedničkim radom uspijevaju da realizuju projekte na koje mogu biti ponosni.
Jedna od najznačajnijih inicijativa je projekat „Izvan dijagnoze – Moja dijagnoza je nevidljiva, moja prava nisu“, kroz koji se priprema serija stručnih brošura o pravima osoba koje žive s IBD-om.
Prva brošura obrađuje teme radnih prava, invaliditeta i bolovanja, a uz nju su organizovani i edukativni vebinari na kojima pacijenti mogu da postavljaju konkretna pitanja.
Sljedeća brošura baviće se povredom radnih prava, s ciljem da pacijentima pruži pouzdane i praktične informacije.
Veliki iskorak predstavlja i međunarodni BOOST projekat, koji se realizuje uz podršku Evropske unije kroz program Erasmus+.
Na projektu učestvuju planinarski klub Tara iz Bajine Bašte, italijansko udruženje CDS i hrvatsko udruženje HUCUK.
U okviru projekta biće pripremljeni vodiči za pacijente i sportske instruktore, organizovane edukacije i razvijeni modeli bezbjednog bavljenja fizičkom aktivnošću za osobe sa zapaljenskim bolestima crijeva.
Nada Brković kaže da će boravak u Modeni dugo pamtiti, posebno zbog radionica joge smijeha i muzikoterapije.
„Na sat vremena potpuno sam zaboravila da sam pacijent. Kroz smijeh, muziku i jednostavne pokrete čovjek se opusti, rastereti i na trenutak zaboravi na bolest. To iskustvo mi je pokazalo koliko ovakve aktivnosti mogu doprinijeti mentalnom zdravlju i kvalitetu života.“
Udruženje razvija i nutricionističko savjetovalište u saradnji s dijetetičarem Nemanjom Đapićem.
Cilj je da pacijenti, uz stručnu pomoć, nauče kako da prilagode ishranu svom zdravstvenom stanju, prepoznaju potrebe organizma i donose odluke koje će doprinijeti boljem kvalitetu života.
Udruženje je, zajedno s još osam organizacija pacijenata, pokrenulo inicijativu za izmjenu pravilnika kako bi osobe koje redovno primaju terapiju u dnevnim bolnicama imale pravo na dugotrajnije upute i bile rasterećene nepotrebne administracije.
Nakon uspješnog opremanja IBD centra u Kragujevcu prošle godine, udruženje planira da i ove godine pomogne jednom ili više centara u Srbiji.
„Cilj nam je da pomoć usmjerimo tamo gdje će imati najveći efekat. Kada čujemo da su uslovi rada bolji i da se pacijenti prijatnije osjećaju tokom terapije, znamo da je sav trud imao smisla“, kaže Nada Brković.
Na kraju razgovora Nada Brković poručuje da želi da nastavi da se bavi koordinacijom i organizacijom projekata, ali i poziva sve osobe koje žive s IBD-om, njihove porodice i prijatelje da se uključe u rad udruženja.
„Svaka pomoć je dragocjena i svaki novi član znači da ćemo moći da realizujemo još više ideja koje će unaprijediti kvalitet života pacijenata“, zaključuje Nada Brković.
