Milica Perić, članica Komisije za rijetke bolesti RFZO-a, za Alo! je navela da su djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije 2005, kao i 2007. ili 2008. godine, umirala sa svoje dvije godine.
– Oni su i tada postojali, ali su bili ugušeni u svakom smislu. Čak su se ljudi i stidjeli da pričaju o bolesti, jer nijesu imali doslovno nikakvu podršku.
Mi danas za spinalnu mišićnu atrofiju imamo dostupan skrining i dostupne tri terapije.
Jedna od te tri terapije je jako skupa, ali neću pominjati cifre. Danas imate prvo dijete koje je primilo terapiju o trošku države, Lav iz Novog Sada – navodi sagovornica za Alo!
